Hoy me pongo algo más serio para daros a conocer una triste historia sobre un niño:
“Hola, me llamo José Carlos Galera Lázaro y tengo 6 años. Este año he empezado 1º de primaria y me gusta mucho. Vivo en Zaragoza con mi madre Eva, mi padre José Manuel y mi hermana Silvia de 9 años, éramos una familia feliz hasta que una “terrible pesadilla” nos ha cubierto en forma de enfermedad. El pasado mes de febrero, me diagnosticaron una terrible enfermedad, ADRENOLEUCODISTROFIA, no sé si alguno de vosotros habéis visto la película “El aceite de la vida”, en esa película se refleja fielmente en qué consiste esta enfermedad. Es una enfermedad genética, hereditaria de las llamadas raras, afecta a 1 – 50000 nacimientos. Se caracteriza por una acumulación de los ácidos grasos de cadena larga en el cerebro y glándulas suprarrenales. Las glándulas suprarrenales dejan de funcionar y en el cerebro la acumulación de ácidos grasos va destruyendo la mielina, la mielina es la cubierta de las terminaciones nerviosas, cuando esta desaparece, el impulso eléctrico de la terminación nerviosa se pierde, con lo cual lo que me espera es muy duro, perdida de vista, oído, retraso mental, falta de movilidad y poco a poco entrar en estado de coma hasta morir uno o dos años después del diagnostico. La única solución posible que hasta la fecha ha dado resultado es el trasplante de medula ósea, pero en España nadie quiere arriesgarse a realizarlo, no sabemos si es por desconocimiento de la enfermedad. Tan solo en el Hospital de la Universidad de Minnesota, el Doctor Charnas, después de hacerme un chequeo, está dispuesto a realizarme el tratamiento con cierta garantía de éxito, pero ya sabéis como funciona la sanidad en los Estados Unidos, todo funciona pagando, en concreto le piden a mis padres 700.000 €, como podréis entender es una cifra muy elevada y un desafío conseguirla. Por eso os pedimos la colaboración en la medida que podáis. No tenemos mucho tiempo, según los médicos, en un par de meses podrían empezar las manifestaciones físicas y entonces ya no habría nada que hacer. Tengo tan solo 6 años, y quiero seguir viviendo, porque sé que mis padres y mi hermana me necesitan, quiero seguir yendo al colegio con mis compañeros, jugar con mi Nintendo, etc.… Mi padre me dice que mi risa es la banda sonara de nuestra casa, y estoy convencido de que quiere seguir oyéndola. Por favor, ayudarme en la medida de vuestras posibilidades, yo y mi familia, os estaremos eternamente agradecidos.”
Esta es su página web: “una vida para carlos“
Y estas son las formas en que podeis ayudar:
Si nos quieres ayudar, puedes hacer tu donativo en las siguientes cuentas bancarias
CAI
c/c 2086 0079 45 0000403992
Santander
c/c 0049 1613 51 2790094106
Beneficiario: José Carlos Galera Lázaro
ENVIA TU SMS AL 7844 Texto: AYUDACARLOS
Coste del mensaje: 1,50 € (Por gentileza de Ekosoft España)
O pulsa en este enlace si quieres ayudar con cargo a tu tarjeta
CAI
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Beneficiario: José Carlos Galera Lázaro
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Coste del mensaje: 1,50 € (Por gentileza de Ekosoft España)
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Aquí teneis además un video de las noticias de antena aragón en el cual hablan sobre el caso:
Pongo todo esto para que os animeis a colaborar, me parece una causa muy buena y por la cual hay que luchar... Hagámos que Carlos pueda tener una vida como nosotros.
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